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レディー・ガガさんが、 ご自身が「線維筋痛症(fibromyalgia)」であることを公表されました。 この病気で、まわりからの理解を得られていない人々、 また、慢性的な全身の痛みを持っていながら、病名もつけられずに苦しんでいられる方々、 これを機会に、たくさんの人々の救いのきっかけになることを願います。 ガガさん、線維筋痛症がきっかけなのか、それ以前からなのか、分かりませんが、 数年前、うつ病の薬を毎日服用していることも公表されていました。 線維筋痛症と、抗精神薬を服用歴との関係を、 そろそろ誰か気づいて調査してくれてもいいんじゃないかと思っているんですけどねえ・・・ 私のまわりだけでも、慢性の痛みを持っている人と話していると、 精神安定剤などを摂っていたことがあるという過去をたどることができます。 心が病んでいるから身体が痛むんじゃない。 彼女たちは皆、聡明で明るく楽しい人々です。 ただ、真面目で、心身のバランスを崩す時期がちょっとあっただけです。 ガガさん、 来日した際の「徹子の部屋」や「SMAPSMAP」で拝見するに、 とても謙虚で、相手への敬意を忘れない、とても繊細な方とお見受けしました。 それからとても好きになりました。 心身の不調をかかえながら、世界を飛びまわるお仕事を続けられてきたことに、 心からの敬意を表します。 Netflixのドキュメンタリー、見てみようと思います。 ありがとう、ガガさん。 #
by kana_reborn
| 2017-09-14 22:05
| 雑記
「全身がいつも痛いんです。」 私の日々の症状を簡単に言ってしまうと、 「そんなこと言ったら、私だって首も肩も腰も膝も痛いわよ。」 と返されてしまうかもしれません。 それでも充分にしんどいことも、よく分かりますし、 どっちがより辛いとか、そういうことではなく・・・ あえて『線維筋痛症』という病名をつけてもらって、それを前置きにしないと人に説明するのも難しいのが、 私の全身の痛みです。 「常に熱のないインフルエンザみたいな感じ」 「前日、1日中激しいトレーニングをした後に深酒してケンカしてボコボコに殴られた、みたいな気持ちで毎朝目覚める」 「星飛雄馬(@巨人の星)の大リーグボール養成ギプスが、頭の先から手足の指の先まで装着されているみたい」 あたりが、自分なりにうまく出来たなあと思う(笑)端的な説明の引き出しなんですが・・・ 参考画像(笑)↓
他の『線維筋痛症』やその疑いのある方々からも、なかなか細かい症状まで聞ける機会がないし、 自分から他者にそこまで聞かれる機会もないし、 (だいたい、話してる途中で違う話にそれてしまうことが多い) 一度、 現状をまとめて書いてしまおうと思っております。 では、身体の上の方から順に。 頭は常に“孫悟空の金の輪”がはめられているようにギュウっと絞られています。 頭の先っちょのほうまでジンジンきてます。 それよりもしんどく感じるのは顔面の痛みです。 鼻の奥あたりを中心とした、ギュウっとしたなんとも説明しづらい痛みが常にあって、 この痛みのボリュームが大きくなると、なにもかもがストレスに感じます。 (副鼻腔炎など耳鼻科系の検査もしましたが、それらは異常なし。) 顎の筋肉も固まりやすくて、時々大口開けてストレッチしないと、この辺も痛みになってきます。 舌はいつも火傷しているようにヒリヒリしています。 歯や歯茎は調べてもなんでもないのに、歯茎もあちこち痛みます。 顎の下、首の前面がギュウっと絞られるように痛むのも、かなりストレスですねえ。 (発症時は、首が締まり過ぎて呼吸や嚥下も困難な状態で、首で頭を支えられず、ずっと横になっているしかない日々が続いたりもしました。あれは地獄だったな~) 首の後ろから肩にかけては、つねに数kgのおもりを乗っけている感じ。 もともとが酷い肩こり持ちでしたが、 酷めの肩こりの10倍くらいには感じます。 首は動かすたびにミシミシいってる感じ。 これはもちろん背中の方にかけても続いているので、 感覚としては、常に濡れ布団を背負っている状態というか、 首に腕を回してしがみついた子供を1日中背負って歩いているというか・・・ 肩から背中の筋肉の固さは、客観的に見ても尋常じゃないみたいで、 線維筋痛症と診断をしてくれた医師も、数々の治療家の方々も、触ったとたんに皆さんビックリされてました。 腕は重~くて、腕を上に伸ばす、洗濯物干しの作業とかは苦手です。 二の腕は毎日酷い筋肉痛。 肩を回すとバキバキ音が鳴ります。 肘から先や手の関節もあちこち痛むのですが、 突然指の先っちょがジンジン痛い時とかあって、 それはちょっと気味が悪いですねー。 酷い時はバネ指になっていましたが、現在は回復。 ただ、ものを掴むのはうまくないので、食器やビンなどの割れ物を持つ時はかなりキンチョーしてます。 内臓の中身のほうはチョー元気ですが、 内臓の壁の筋肉が引き攣れているような変な痛みを感じる時はあります。 腰は鈍痛ぐらいなのでまあそんなに問題なし。 ただ、骨盤まわりが割れそうなくらい痛いときがあります。 この辺は、大きい筋肉のつなぎ目がたくさんあるからかなあ? 歩くたびに響く痛みなのでやっかいですが、動かさないと余計におかしくなるので、もう気にせずに歩くしかありません。 お尻や太腿の筋肉もそうとうカッチカチみたいで、マッサージに行ったら「ガードルはいてますか?」と聞かれちゃいました。もうずっとゆるゆるのジャージー素材の服しか着れてないんですけどね(泣) 股関節もバキバキなりますねえ。この辺、硬くなった筋肉に引っ張られてるからなのか、腱なのか関節なのか、うまくはまってない感じがします。 膝も筋肉に引っ張られてるような痛みが常です。酷い時はしゃがむ姿勢が難しくて、しゃがんだとたんに後ろにひっくり返ったりもしてましたねえ・・・ 膝から下は、他の痛みとは違う、変な感覚があります。 むくみ過ぎて痛い、みたいな感じ?でもそんなにむくんでるわけでもないんですよね。 言葉にするとジンジンというか・・・うーむ、うまい擬音がみつからないな。 痛みは強くないのに、すごく気持ちが悪くて、膝から下を切り離したい~みたいな気持ちになることもあります。 酷い時にはよく痙攣を起こしていました。 30分以上歩くと、脛とふくらはぎと足の裏を一度に攣ってしまい、よく近所の住宅街でうずくまって悶絶していたものです。脚の両面が攣ると、どっちにも伸ばせないから、本当にやばいんですよね。 最近は、「リンゴ酸マグネシウム」のサプリのおかげで、脚の本気の痙攣はほぼ回避できています。 寝起きにちょっと危ないってことはあるのですが、足首の微調整で回避できる技を身に着けました。 寝起きと言えば、起き抜けに歩く足の裏がやたら痛くて、朝のトイレまでよちよち歩きになることもあります。 そういえば、足の裏の痛みも酷い時は常時だったけれど、最近は起き抜けだけになって、その回数も減ってきていますかね。 あとは、手の指と一緒で、脚の指のさきっちょがイテテテテテ、となるときも、たまにありますな。 せっかくなんで、他に感じる細かいことも書いとこう。 動くたびに皮膚が引っ張られるような感じもあります。 昔、アトピーが酷かった時代に肌がバリバリボリボリでそんな感じだったような。 実際現在は“軽い乾燥肌”くらいに回復しているので、全くパリパリになっているわけではないんですけど。 乗り物酔いをしやすいです。 新幹線ですら酔うことがあるので、長距離移動はなかなかできません。 電車やバス移動は、20分くらいを超えると酔う確率が高くなるので、かなり勇気がいります。 まあ、頭と顔と首がいつもギュウギュウ締められてる感じなので、そのせいなのでしょう。 朝起きた時は、ほぼ二日酔いみたいな感じです。 お酒を飲んでいなくても。 どんなに念入りにストレッチをして、人並みぐらいまで体を伸ばせるようになっても、小一時間で元に戻ってしまいます。 これはマッサージとか整体的なものでも一緒で、やってもらった直後はそこそこ軽くなるんですけど、まあ、帰り道で元に戻ってしまうので、コスパ的には最悪です。 座った姿勢を長くしているのは禁忌です。 おそらく、腸腰筋だと思うのですが、筋肉が縮まってしまい、立ち上がる時にお腹がなかなか伸ばせなくて痛くて痛くて大変なことになります。 この長文を書くのも、休み休み、身体を動かしながらです。 特に、脚の指の爪を切るとか、しゃがんで庭仕事する、みたいなが一番やばいですね。 太腿とお腹を90度以下に近づける姿勢はできるだけ短時間で済ませています。 だいたい書けたかな? また、他にも思い出したら追記します。 実際書き出してみると、 気づかないうちに新たに回復している部分もありました。 びっくりするくらいの遅さではありますが・・・ まあ、少なくとも後戻りはしていないので、よしとしましょう。 さあ、座っていて縮んだ腸腰筋を伸ばすストレッチにかかるとします。 #
by kana_reborn
| 2016-04-14 14:48
| 体調の記録
1年半くらい前、 ついに、 かの「ためしてガッテン」でも 線維筋痛症について取り上げてくれました。 http://www9.nhk.or.jp/gatten/archives/P20141203.html そこで分かりやすく説明してくれました。 「通常は、身体のダメージに対応するために、痛みのメーターを上げて、その後は、痛みをずっと感じさせないよう、痛みのメーターは下がるようになっています。しかし、線維筋痛症の人は、脊髄や脳などの中枢神経になんらかの異常があり、痛みのメーターを最大に上げたままの状態になっていると考えられています。」 私の日々の経験から補足すると、下がらないのは痛みのメーターだけではなく、 筋肉の収縮のメーターも、だと思っています。 通常、敵に会ったり、緊張状態になると筋肉は収縮するけれど、それがずっと継続するわけではなく、自然と元の状態になるものですよね。 しかし、私の筋肉は、いったんギュッと縮こまると、そのまんまなんです。 それが全身の酷いコリのような感じで新たな痛みにもなるし、 酷いと、痙攣して、身体のあちこちでこむら返りのような状態になったりします。 こむら返りの後に筋肉痛のような痛みが残るのは経験ある方も多いと思うのですが、 そのような痛みも体に残ります。 線維筋痛症の痛みは、そのように複合的なんです。 と、私は思っております。 痛みのメーターがバカになってるのは日々実感しますよ。 ちょっと軽い風邪をひいただけで、インフルエンザか、というくらいに身体の節々が痛くなりますし、 生理痛の時は全身の痛みもちょい増しになります。 (またこれが不思議なのですが、生理痛用の鎮痛剤を飲むと、生理痛は治まるのに、全身の痛みは全く変わりません!!) なので、日頃から、風邪をひかないように、ひいても軽症で済むように、 マイルドな抗ウイルス効果のあるココナッツオイルやマヌカハニーを常食していたり、 生理痛になりにくいように身体を冷やさないようにしたり、 日々の自己ケアは欠かせません。 自己ケアは他に、 寝る前の簡単なストレッチ、 筋肉を緩めてくれる効果のある「リンゴ酸マグネシウム」をサプリメントで補充、 筋肉を緩めてくれる作用があるらしいローズマリーを料理やお茶で楽しむ、 逆に緊張感を生むコーヒーなんかのカフェインは控える。 などなど。 長期服用するのはおっかない、神経に作用するようなケミカル処方薬は飲まないと決めた以上、 自分でどうにかケアしないとやっていけませんぜ!! 昔の私は、日々の生活はかなりテキトーでやさぐれていて、 マイルドな効き目のものはよく分かんないし、 目に見えてチョー楽になるようなケミカル薬にばっかり頼っていて、 まあ、酷かったですわ。 そのつけが回って来ちゃって今このザマなんですよ。 だから、自分で回収するしかないんでねえ・・・ この「身体暴走予防」も、 数々の人体実験しなければ分からなかったことばかり。 ほんと「生きてるだけで日々修行」ってよく言ったものです。 #
by kana_reborn
| 2016-04-07 15:33
| 体調の記録
放っておき過ぎて、気にはなっていました。 が、 日々の雑事で疲れきってしまうと、なかなか文章を書く気力が残らず・・・ でも、 一応ね、 自分のためにも、記録は残しておきたいんですよね。 だって、 外に出て働くようになって2年くらいが経って、 オンタイムに至っては、病欠することもなく、どうにかこうにかこなしている私なんですが、 オフのスイッチが入った途端に動く気力がなくなって、 休みの日は1日ほぼ寝たきりで終わってしまう日だって未だにあります。 人と接している時は気が張っているから、 普通の人のように振る舞っていられますが、 実際は、2年前と、そんなに体調が変わっているわけではありません。 相変わらず、 筋肉は縮こまりやすくて、 頭の先から足の先まで、あちこちに痛みがあります。 まあ、慣れと気力で、どうにか折り合いをつけている感じです。 未だに線維筋痛症の症状が残っていることは、家族や古い友人には言ってあるし、 社会復帰してから親しくなった方々には「後遺症的なものがないわけではない」くらいには伝えています。 でも、 見た目がけっこう元気な感じで1年2年と過ぎてくると、 相手もそれを忘れてしまうみたいで、 そもそも、フツウの病気って、ある程度の月日が経つとよくなるものが大半であるために、皆さんそのような感覚なんですよね。 だから、私の日々の体調不調もうっかり忘れられやすい。 いつも電話口で体調を心配してくれていた実の母ですら、1年ぶりの帰省時、 「え?まだそんな状態なの?!」って驚いてたくらいなんでねぇ・・・・ 意外と伝わってないんですよ。 だからといって、こちらから「体調悪い自慢」みたいな感じで押し売りするのもどうかと思うし・・・ 身近な人にですらなかなか理解してもらえないし、忘れられやすいこの状態。 でも、 事実はちゃんと記録として残しておかないと。 実際に、こんな身体の人間が、今のところ、なんの社会的な保障も受けずにひとりで生きてますよ、と、 どこかで吐き出さないと、 やってられなくなる時もたまにあります。 「遺書」じゃないけど、 自分のためにも、 自分に似た症状の方々のためにも、 本当の自分の身体の状態を、どこかでアウトプットしておきたいなあ、と、 思っていながら、なかなか実行に移せてこなかったわけですが・・・ 少しずつは、 ここでできるかなあ? #
by kana_reborn
| 2016-04-07 14:45
| 体調の記録
職場のおばちゃん先輩との会話。 私「かがんで重いもの持つのが一番腰に負担になるんですよね。がんがん重いもの持ってますけど、腰痛とかないんですか?」 先輩「バリバリあるわよー。腰痛ベルトとかしてるもの。」 私「あらまー、気を付けてくださいね。重いものを持つ時は、膝をつくと、腰の負担が軽くなるみたいですから。」 先輩「でも神経性疼痛の薬も飲んでるから大丈夫なのよ。」 神経性疼痛・・・なんか嫌な予感・・・ 私「もしかして、リリカとかいうやつですか?」 先輩「そうそう。太腿が慢性的に痛くなるようになってね、いつもいく整形に行ったら、ある日、たまたま若先生の日で、MRI摂りましょうってなって、神経の圧迫が判明して、薬を出してもらったの。それがウソみたいによく効くのよー。」 一時期、武田鉄矢のテレビCMがガンガン流れていた、「神経性疼痛」に対する薬。 その薬こそが「リリカ」です。 元々は、帯状疱疹からくるひどい神経痛適用の薬だったようですが、 2年くらい前、「線維筋痛症」の保険適用が認められ、 線維筋痛症でこの薬を処方されている方も多いかもしれません。 そして、 線維筋痛症への保険適用がきっかけになったのかどうか知りませんが、 現在、部分的な慢性疼痛にも、簡単に処方されるようになったみたいですね。 (効く効かないは個人差があるようですが・・・) 身近でこんな話を聞くと、 リリカという薬の安易処方、というか、「乱用」を実感しますね。 リリカ・・・ 私は、この薬も、向精神薬と同じくくりのものだと思っているので、 「一生飲みたくない薬リスト」の中のひとつです。 線維筋痛症の特効薬のように新聞で取り上げられたこともあり、 親からその切り抜きが送られてきたりもしました。 親世代は、病院と薬を過信し過ぎている傾向があるので、 その行動自体はありがたいものとして受け止め、 私自身は、その情報を左から右へ軽く受け流しました。 上記の先輩も、 病院と薬に対する信頼がゆるぎないタイプで、 ちょっとした風邪でもすぐに病院に行って薬をもらってくるとのこと。 確かに、少人数で店を回さなくてはいけない仕事をしている場合、 体調不良で急に休んだりできないわけで、 まじめな私も、以前はそういう理由で、すぐに薬を投入する派でしたし、 彼女の気持ちもよく分かるので、 いきなり「危ない薬」の話とかしてもしょうがないので、 「リリカ流行ってますよねー。でも、けっこう副作用とかもあるみたいですし、だんだん効かなくなってくることとかも聞きますしねー。」 くらいのお話にとどめておきました。 もっと近しい人であれば、更にアプローチしたいところですが、 私にできることは、サブリミナル的に潜在意識に働きかけることくらいです。 人の幸せはそれぞれですからね。 真実を知らずとも、幸せに生きていく方法もあるわけなので・・・ 彼女は、新しい薬を処方したい派の若先生に当たったことをとても幸運だと思っているわけなので・・・ 難しいところです。 彼女が重い副作用を起こさないタイプの人であることを祈ります。 このようなブログの記事も見つけました。 http://aoamanatu.blog.fc2.com/blog-entry-638.html リリカが大量に処方されてまだ数年。 これから、いろんな経験談が出てくると思います。 私も今後の事も気にして見ていこうと思います。 しかし、CMでガンガン流れているような処方薬による治療こそ、 たいがい危険です。 賢いみなさんは、 よく情報収集されますように。 #
by kana_reborn
| 2014-07-14 11:27
| 雑記
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